Descripció del projecte
En un context d’envelliment poblacional accelerat —amb un 20,15% de la població espanyola major de 65 anys i una previsió del 26,52% per a l’any 2039 (INE, 2021)—, les demències constitueixen un repte creixent. Actualment, a Espanya més de 900.000 persones viuen amb Alzheimer o altres demències, i es preveu que aquesta xifra es dupliqui en els propers vint anys. L’Organització Mundial de la Salut estima que al món hi ha 55 milions de persones afectades i que la xifra podria arribar als 152 milions l’any 2050.
L’Alzheimer, malaltia neurodegenerativa d’origen principalment esporàdic (99%), té en l’edat el seu principal factor de risc. Les seves conseqüències van més enllà de l’àmbit clínic i tenen un impacte profund sobre les famílies cuidadores, que assumeixen més del 80% de la responsabilitat d’atenció sense disposar sovint del suport institucional necessari. El perfil predominant de la persona cuidadora familiar a Catalunya és el d’una dona d’entre 55 i 75 anys, tot i que existeix una diversitat social i de gènere que sovint queda invisibilitzada en les estadístiques.
En aquest marc, el projecte proposat té com a objectiu general diagnosticar els perfils socials i les necessitats de les persones cuidadores familiars per tal de millorar els serveis d’acompanyament a les demències que ofereix la Fundació Pasqual Maragall. Els objectius específics inclouen:
– Caracteritzar la població cuidadora des de la perspectiva de les desigualtats socials
– Identificar obstacles i mancances en l’accés als serveis
– Analitzar l’impacte social i emocional de la cura dins l’àmbit familiar
– Formular recomanacions per optimitzar l’accessibilitat, inclusió i eficàcia dels recursos de suport, així com proposar intervencions i materials culturalment sensibles per donar resposta a les necessitats detectades en l’estudi.
La metodologia adoptada és de caràcter mixta, combinant anàlisi quantitativa i qualitativa. En una primera fase de diagnòstic, s’explotarà estadísticament la base de dades de la Fundació (més de 6.800 persones cuidadores registrades entre 2012 i 2024) per caracteritzar els perfils socials i econòmics. Posteriorment, es realitzarà una enquesta ad hoc per identificar necessitats no cobertes i, finalment, grups de discussió amb perfils diversos —inclosos els absents a la base de dades— per aprofundir en els imaginaris, les experiències i els factors simbòlics que condicionen la cura.
En una segona fase, el projecte desenvoluparà un procés de co-creació amb les persones cuidadores, per dissenyar i validar nous recursos i serveis digitals que responguin a les diferents fases de la malaltia i a les desigualtats socials i tecnològiques existents.
Amb el mateix enfocament participatiu, el projecte inclou una tercera fase paral·lela a les dues anteriors focalitzada en el cas específic de la demència i les seves implicacions socials en comunitats amb diversitat cultural i lingüística de Barcelona, concretament al barri del Raval. Des d’una perspectiva crítica al model biomèdic tradicional, que entén la demència només com una patologia neurodegenerativa, s’entén que l’estigma esdevé un factor decisiu que determina les percepcions, actituds i conductes envers les persones amb demència i les seves famílies, i es construeix culturalment mitjançant creences, prejudicis i discriminació. L’objectiu és captar el biaix racial històricament present en la recerca biomèdica, que ha exclòs dones i minories ètniques, generant desigualtats en equitat i beneficència en la recerca i l’atenció sanitària. Igualment, l’evidència empírica obtinguda servirà de base pel disseny de les actuacions.
Amb tot, la diagnosi i l’enfocament participatiu permetran adaptar millor els serveis de la Fundació i altres institucions sanitàries a les necessitats reals de les persones usuàries tot ampliant l’accés dels col·lectius potencialment beneficiaris però en situació de desigualtat social.
