Descripció del projecte
Introducció:
L’epilèpsia afecta aproximadament el 22% de les persones amb discapacitat intel·lectual (DI), una dada molt rellevant si tenim en compte que a la població general és d’un 0,76%. L’alta freqüència de les convulsions, la resistència als tractaments, la manca d’habilitats associades i les comorbiditats existents, físiques i psicològiques, en aquest col·lectiu fan que la gestió de l’epilèpsia sigui particularment complexa per a les persones afectades, els seus cuidadors o familiars i els professionals de la salut, amb un impacte molt important a les seves vides.
Justificació:
• Dificultat d’accés del col·lectiu de persones amb DI a una atenció de qualitat i adaptada.
• Manca de recursos dels professionals sanitaris per atendre als seus pacients amb DI en el context de l’epilèpsia.
Aquesta proposta pretén avaluar l’impacte d’un llibre il·lustrat dissenyat per a aquest col·lectiu, mitjançant un estudi estructurat en diverses fases.
L’objectiu principal és millorar l’efectivitat clínica en la diagnosi, la gestió i el tractament de l’epilèpsia en persones adultes amb DI lleu i moderada, a través d’un procés de co-creació d’un llibre il·lustrat.
Objectius específics:
1. Revisar evidència intervencions prèvies
2. Elaborar un instrument de mesura de la QOL
3. Avaluar impacte d’una intervenció amb llibre il·lustrat => Estudi de factibilitat i impacte percebut de la intervenció longitudinal amb mètodes mixtes d’avaluació quantitativa i qualitativa.
4. Millorar l’alfabetització en salut.
5. Augmentar els diagnòstics de epilèpsia.
6. Millorar la qualitat de l’atenció sanitària (com la disminució de l’estrés…)
Metodologia:
L’estudi es desenvoluparà en tres fases:
Fase 1: Revisió de la literatura: Identificar evidències prèvies sobre l’impacte de llibres il·lustrats en la qualitat de vida, alfabetització sanitària (health literacy) i atenció sanitària en poblacions amb característiques similars.. En aquesta fase es pretén obtenir una síntesi narrativa dels estudis existents que serveixi de base teòrica per a les fases posteriors.
Fase 2: Traducció i validació de l’escala ELDQOL: Traduir i validar l’escala ELDQOL “Epilepsy and Learning Disabilities Quality of Life Scale” al català i al castellà per avaluar la qualitat de vida i epilèpsia en aquesta població. El resultat esperat serà una escala adaptada culturalment i validada per a la població d’estudi.
Fase 3: Estudi de factibilitat: Avaluar la factibilitat i l’impacte del llibre il·lustrat en la qualitat de vida, health literacy i qualitat de l’atenció sanitària. Dels resultat esperat obtindrem dades preliminars sobre l’eficàcia i acceptabilitat de la intervenció, i la identificació de millores per a futurs estudis.
Participació de centres:
En la recerca està prevista la participació de professionals sanitaris de diversos centres d’atenció primària, un metge neuròleg i coordinador de la Unitat d’epilèpsia de l’Hospital de la Vall d’Hebron, un metge psiquiatre i neuròleg de la UHEDI (Unitat hospitalària especialitzada en salut mental i discapacitat) del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu.
